罕见病医疗援助工程山东专项服务中心揭牌成立

　　鲁网11月28日讯 11月25日，由山东第一医科大学附属省立医院主办，北京病痛挑战公益基金会、水滴公益联合主办，瓷娃娃罕见病关爱中心、MMA&PA关爱之家、小胖威利罕见病关爱中心、低血磷性佝偻病病友会协办的“山东第一医科大学附属省立医院罕见病医疗援助工程山东专项服务中心成立暨内分泌与代谢罕见病多学科义诊活动暨“水滴护医计划”挂牌仪式在山东第一医科大学附属省立医院门诊举办。 

　　山东第一医科大学附属省立医院副院长李乐平先生、北京病痛挑战基金会发起人、秘书长王奕鸥女士共同为全国第一个罕见病医疗援助工程地方专项服务中心揭牌。水滴公益项目总监郭淼代表水滴公益出席活动并致辞。 

　　揭牌仪式结束后，来自省内6个病种11位罕见病患者参加了医院罕见病多学科门诊首诊活动，山东第一医科大学附属省立医院小儿内分泌科、小儿骨外科、内分泌科、肾内科、遗传科、口腔科、超声影像科、心内科、神经内科等科室十余位骨干专家参与多学科会诊，专家们认真讨论每一位病友的病情并给出了会诊建议。 

　　山东第一医科大学附属省立医院十余年来潜心罕见病诊疗工作，尤其是2019年来作为山东省罕见病诊疗协作网牵头单位，医院进一步推动罕见病诊治工作，着眼患者需求举办罕见病专题义诊、会诊，建立院内罕见病案例讨论会制度，成立医院瓷爱水滴服务站暨小儿骨科医务社会工作服务服务站，参与多个单病种罕见病公益科普等等工作陆续展开，本次医院在门诊制度上首次将罕见病纳入，成立全省第一个罕见病多学科门诊，成为医院多学科门诊的重要组成部门，每周三下午固定向全国罕见病病友开放预约，患者可以在这里实现一站式多学科就医体验，避免罕见病诊断过程中跨学科、跨科室造成的就医负担。 

　　由山东第一医科大学附属省立医院、北京病痛挑战公益基金会联合发起，水滴公益全力支持的罕见病医疗援助工程山东专项服务中心，将扎根医院罕见病多学科门诊，面向罕见病病友或疑似诊断的罕见病病友，运用社会工作专业手法为患者提供医疗资源转接、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务，帮助病友最终实现早诊早治、科学治疗。 

　　相信在各方的共同努力下，罕见病诊疗难问题将逐步得到破解，疾病虽罕见，但我们的爱不罕见！(本网记者)